先天性ミオパチー(筋疾患)の難病指定及び研究対象疾患への認定へ!!応援よろしくお願いします!!

 

先天性ミオパチーという病気を知っていますか?

 

私のお友達で伊藤亮くんという20代の男の子がいる。

彼は、先天性ミオパチーという難病を患っている。

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先天性ミオパチーの主な症状は、筋力の低下。

彼の場合は体の中心から筋力低下がおこっており、呼吸器に障害がでていて、肺活量は正常な人の1/5以下。

毎晩人工呼吸器を使い就寝し、外出時も手動の人工呼吸器を持ち歩いている。

 

この先天性ミオパチーは、今でも完治が困難で防ぐことが出来ない病気。

 

しかし、国の難病指定がかかっていない。

 

難病指定になると、研究対象疾患になり、病気の研究が進むそうです。

 

しかし、いまだに先天性ミオパチーは難病指定されていない。

 

 

 

亮くんは車の運転ができます。

80年代の車が好きなようで、懐かしい車に乗っています。

車でお買物に行きたい!!

彼は、車でお買物をするお店まで行くことはできます。

しかし、そこから歩いてお買物をすることがキツイ。

今の介護制度では、お店で待ち合わせしてお店の中だけの移動の介助ということが出来ない(もしくはしてもらえない)らしい。

 

母子家庭の彼のお母さんもこの難病指定をしてもらう為にとても頑張って活動をしています。

何の病気かなかなかわからず、たくさんのいろいろな経験をしてきたそうですが、彼女はいつもとっても明るく元気です。

平日は1日中働いて、土日祝に日本全国この活動の為に飛び回る生活。

それプラス、亮くんを病院に連れていきます。それも、福岡在住なのに東京と北海道の病院が専門的にみてくれるかかりつけ医。

 

 

去年、関西で事件が起こりました。

先天性ミオパチーの女の子が亡くなった事件。両親の育児放棄が原因と報道されていました。

事実そうなのかもしれないけれど、もしかしたら、もしかすると、病気のせいで成長が遅く動きも遅く表情が乏しく食事も食べずにいる子をどう扱っていいのかわからなかった結果なのかもしれないと、同じような症状だった亮くんを病気とわからず育ててきた亮くんママは胸を痛めていました。

そして何かできる事があるのではと、警察や弁護士会に掛け合ってみましたが、残念ながら何もさせてはもらえなかったそうです。

 

 

先天性ミオパチーが難病指定されて研究が進めば、たくさんの人が認知していれば、同じ病気をもつ子供達やその家族が助かる。

そう思い二人は 『先天性ミオパチー(筋疾患)の会』 を立ち上げて一人でも多くの方に先天性ミオパチーのことを知ってもらい、2015年難病指定疾患になるよう署名や募金活動をしています。

 

ぜひ皆さんも 先天性ミオパチー のことを知ってください。

 

先天性ミオパチー 指定難病 応援 で検索してください。

 

ホームページにアクセスしてください。

 

賛同できたなら是非、署名や募金にご協力下さい。

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この投稿を最後まで読んでくださってありがとう♡
先天性ミオパチー(筋疾患)の会HPはこちら

↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓

http://www.sentensei308.com/

 

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